RARENET: Ein trinationales Netzwerk für die Lehre, wissenschaftliche Untersuchung und Behandlung von komplexen und seltenen Erkrankungen am Oberrhein:
Das RARENET-Netzwerk zielt auf die Optimierung der Betreuung der von seltenen und komplexen Krankheiten betroffenen Patienten der TMO ab und setzt dabei auf die selbstständige und übergreifende Bildung und Information der unterschiedlichen Zielgruppen (Gesundheitsfachleute, Lehrende, Forscher, Sachverständige und Laien aber auch Studenten, Unternehmen, technisches Personal und nicht zu vergessen die Patienten und ihre Verbände sowie die breite Öffentlichkeit) sowie auf die Zusammenschaltung und Wechselwirkung zwischen unterschiedlichen Akteuren.

Betroffen sind Autoimmunerkrankungen und seltene Erkrankungen im Mund- und Zahnbereich, die für die Erkrankten der Trinationalen Metropolregion Oberrhein (TMO) mit der Schwierigkeit verbunden sind, eine klinische und genetische Diagnose und eine geeignete Betreuung zu erlangen. Zudem wird auf diesem Gebiet eine Bildungsdynamik angestrebt, wobei vorhandenes Expertenwissen vor allem die Referenzzentren und die im LBBR und Interreg IV Wissenschaftsoffensive A27 entwickelten Kompetenzen zugrunde gelegt werden.

Auch wenn die Mehrzahl dieser Krankheiten genetisch bedingt ist, werden einige von ihnen im starken Maße von der Umwelt beeinflusst. Das patientenorientierte Projekt verbindet klassische Bildungsmodalitäten mit der Verwendung der IKT. Es bezieht alle Akteure in eine aktive Bildungsmaßnahme rund um die Zusammenstellung einer biologischen, gemeinsamen, gespiegelten Sammlung und die Analyse dieser Proben zur Verbesserung der Diagnose und Kenntnis dieser Pathologien ein. Diese Maßnahmen erhöhen den Bekanntheitsgrad und Wirkungskreis des Europäischen Campus.

Partner: Université de Strasbourg, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, GIE CERBM-IGBMC, CNRS, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsmedizin Mainz, Universitätsklinikum Heidelberg.