RARENET : Un réseau trinational pour l’enseignement, l’étude et la prise en charge de maladies complexes et rares dans le Rhin supérieur. Le réseau RARENET se propose d’optimiser la prise en charge des patients de la RMT concernés par les maladies rares et complexes en misant sur l’auto et l’inter-formation ou l’information de différents publics cibles (des professionnels de santé, enseignants-chercheurs experts ou non spécialistes en passant par les étudiants, les industriels, les personnels techniques sans oublier les patients et leurs associations ainsi que le grand public), et sur l’interconnexion et l’interaction des différents acteurs.

Les maladies auto-immunes et les maladies bucco-dentaires rares sont visées en raison de la difficulté pour les malades de la RMT d’accéder à un diagnostic clinique et génétique et à une prise en charge adaptée et en raison de la volonté de créer une dynamique de formation en s’appuyant sur des expertises particulières préexistantes en particulier les centres de référence et les compétences développées dans LBBR et Interreg IV Offensive Sciences A27.

Si la plupart de ces maladies ont un fondement génétique, certaines d’entre-elles sont fortement influencées par l’environnement. Le projet, centré sur le patient, combine des modalités de formation classique avec l’utilisation des TICs. Il inscrit tous les acteurs dans une démarche de formation active autour de la constitution d’une collection biologique, mutualisée, dupliquée en miroir, et de l’analyse de ces échantillons pour l’amélioration des diagnostics et une meilleure connaissance de ces maladies. Ces actions participent au rayonnement du Campus européen.

Partenaires : Université de Strasbourg, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, GIE CERBM-IGBMC, CNRS, Universitätsklinikum Freiburg, Universitätsmedizin Mainz, Universitätsklinikum Heidelberg